SLA, la Calabria accorcia le distanze: la cura specialistica viaggia online e arriva a casa dei pazienti
Grazie al progetto “Ovunque Vicini” di AISLA e Centri Clinici NeMO, dodici famiglie calabresi hanno già sperimentato la presa in carico multidisciplinare a distanza. Il 18 settembre la regione si illumina di verde per la Giornata Nazionale.
di Redazione Cronaca
REGGIO CALABRIA – Curarsi senza essere costretti a partire. Rimanere nella propria casa, tra i propri affetti, e vedere la sanità d’eccellenza accorciare le distanze geografiche per materializzarsi nello schermo di un computer. In Calabria, dove si stima vivano circa 184 persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), questa non è più soltanto una speranza, ma una realtà concreta che ha preso forma durante i mesi estivi.
I primi dati del progetto sperimentale “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA” fotografano una rivoluzione silenziosa: dodici famiglie calabresi sono già state raggiunte da una rete di assistenza specialistica nazionale. Promosso da AISLA in sinergia con la Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO, e sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri tramite il Fondo Unico per l’Inclusione, il progetto scardina il concetto tradizionale di “viaggio della speranza”.
Tre città, una sola stanza: la storia di agosto
A dare il senso profondo dell’iniziativa è una delle storie raccolte nel torrido agosto appena trascorso. Un paziente calabrese, senza muoversi dal proprio letto, ha potuto usufruire di un consulto multidisciplinare simultaneo: intorno al suo bisogno si sono attivate, in tempo reale, una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. Tre diverse specializzazioni, tre città lontanissime, coordinate in un unico momento di cura.
La sperimentazione era partita ufficialmente il 27 giugno scorso, quando proprio un cittadino calabrese è stato tra i primissimi in Italia a usufruire della televisita neurologica di “Ovunque Vicini”.
Una riforma che parte dal territorio
Questo modello di telemedicina si inserisce in un momento cruciale per il welfare calabrese. Nel corso del 2026, la Regione ha avviato in tutte le province la sperimentazione della riforma della disabilità, approvando le linee guida per il “Progetto di Vita” individuale e personalizzato. A luglio, inoltre, è nata la Cabina di regia regionale permanente per l’integrazione sociosanitaria, con l’obiettivo di saldare finalmente i servizi sanitari a quelli sociali.
«La SLA l’ho incontrata dentro casa e so quanto possa diventare insormontabile la distanza quando si ha bisogno di una risposta», spiega Francesca Genovese, presidente di AISLA Reggio Calabria, che ha vissuto la malattia prima come moglie e poi come attivista. «Far viaggiare le competenze prima di chiedere a una persona fragile di viaggiare è una conquista enorme. Ma la tecnologia non sostituisce il territorio: ora serve che questa rete incontri i servizi locali, affinché sia il sistema a ricomporsi intorno al malato, e non la famiglia a dover impazzire per cercare i pezzi del sistema».
Chorio di San Lorenzo: la solidarietà diventa comunità
Se la tecnologia accorcia le distanze, è il fattore umano a fare la differenza. Ne è un esempio Chorio di San Lorenzo, nel Reggino, diventato un simbolo di resilienza. Qui la solidarietà non è un evento sporadico, ma una presenza quotidiana che avvolge la storia di mamma Rosa e delle sue figlie, cresciute accanto alla SLA senza rinunciare al futuro, fino alla laurea.
«A Chorio abbiamo visto un intero paese scegliere di esserci», racconta Caterina Catanoso, storica volontaria di AISLA. «È questa la Calabria che vogliamo raccontare: una terra dove famiglie, volontari e istituzioni provano a costruire risposte insieme». Un supporto che si fa concreto anche attraverso figure come Anisia Carlino, psicologa calabrese del Centro d’Ascolto Nazionale AISLA, pronta a intervenire telefonicamente per supportare i pazienti anche quando la tecnologia o le connessioni internet locali fanno cilecca.
Venerdì 18 settembre: la Calabria si illumina di verde
Il culmine della mobilitazione coinciderà con la XIX Giornata Nazionale SLA. Venerdì 18 settembre, a partire dalle ore 19:45, in contemporanea con Palazzo Chigi e centinaia di monumenti italiani, anche la Calabria si accenderà di verde.
I primi monumenti a illuminarsi saranno:
- Reggio Calabria: Palazzo San Giorgio
- Chorio di San Lorenzo: la statua di San Gaetano Catanoso
- Palmi: Palazzo Municipale San Nicola
La mappa delle adesioni è in costante aggiornamento. Nel fine settimana successivo, la solidarietà scenderà nelle piazze. Domenica 20 settembre i volontari saranno presenti in Piazza San Pasquale a Chorio con l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”.
La campagna di raccolta fondi sul territorio – che toccherà numerose città tra cui Catanzaro, Cosenza, Corigliano-Rossano, Rende, Siderno e Gioia Tauro – beneficerà del supporto di Fondazione Mediolanum, che raddoppierà i primi 50 mila euro raccolti a livello nazionale. I fondi saranno interamente destinati al sostegno psicologico e alle attività educative per i bambini che crescono in famiglie colpite dalla SLA
